Itinéraire d'un enfant hors du commun

Quand avez-vous découvert le handicap d’Ilyès ?

Nous nous sommes rendus compte qu’il y avait quelque chose d’anormal tout de suite après sa naissance. Lors de l’accouchement, Ilyès a manqué d’oxygène et ça a causé des lésions cérébrales irréversibles. Toutefois, l’annonce du diagnostic final n’a eu lieu qu’à ses 6 mois. Le neurologue a été factuel. Il nous a énoncé l’ensemble de ses handicaps. Nous avons pris conscience que notre enfant ne pourrait ni parler ni marcher. Ça a été un véritable tremblement de terre. 

Quels sont ses principaux symptômes ?

Outre le handicap moteur, Ilyès a des mouvements involontaires qui provoquent de fortes tensions musculaires. Les dérèglements sont nombreux et les douleurs sont régulières. Jusqu’à ses 6 ans, nous avions du mal à analyser la cause de ses pleurs, tandis que ses rires pouvaient être synonymes de souffrance. Son développement émotionnel était également plus compliqué et la frustration était importante. Face à notre enfant, nous étions totalement perdus. Par ailleurs, Ilyès ne peut pas parler et communique avec nous uniquement par des mouvements des yeux et de la tête.

Comment gérez-vous son handicap au quotidien ?

On n’est submergé par tout. On ne peut confier Ilyes à personne. Les premières années, j’ai (Karima) arrêté de travailler pour m’occuper de notre fils et du suivi des soins de rééducation. Nous étions perdus dans nos démarches administratives. Notre situation nécessitait un logement social adapté, très difficile à obtenir. Du coup, on descendait les escaliers difficilement, on se cassait le dos pour le bain. Aujourd’hui, nous avons un lieu de vie adapté et par chance, nous pouvons compter sur Israa, notre cadette. Elle connaît mieux que personne Ilyes. On forme une belle équipe !

Quel type de scolarité suit Ilyès ? 

Depuis 5 ans, Ilyès est accueilli à l’EME (Établissement médico-éducatif) AFASER, à Champigny. C’est une vraie chance ! Tout d’abord, il a créé un fort lien d’amitié avec un autre enfant paralysé. C’est super de les voir se sourire, tenter de se toucher la main. Ensuite il y bénéficie de toute la rééducation nécessaire (kiné, ergothérapie et psychomotricité) et, en parallèle, de quelques heures de scolarité. Et surtout il y a rencontré Fabienne, une enseignante expérimentée et passionnée. En le considérant comme un enfant normal, elle est parvenue à le stimuler et à révéler des capacités exceptionnelles. Grâce à elle, Ilyès suit aujourd’hui une scolarité adaptée, avec des objectifs de son âge ! 

Quels sont ses petits bonheurs quotidiens ? 

Ilyès est fan de calcul mental et il est capable de donner le résultat d’une division à 5 chiffres en quelques coups d’œil ! Comme tous les garçons, il adore aussi les descentes (à fauteuil roulant) à toute vitesse, sur le chemin de la gare de Villiers. Récemment, il a éprouvé le plaisir de faire, lors d’ateliers de maroquinerie, au sein de l’EME AFASER. Il a fabriqué une lampe en cuir avec l’aide de l’équipe, ainsi qu’un cœur en cuir pour sa petite sœur. Il était très fier de lui offrir.

Comment envisagez-vous l'avenir de votre enfant ?

Les récents progrès d’Ilyès changent complètement le projet du point de vue du handicap. D’ici une année ou deux, nous espérons pouvoir aménager un mi-temps entre une nouvelle structure spécialisée adaptée à ses capacités et une classe Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire) en collège. Après des années de doutes, c’est une première lueur d’espoir. Car, comme tout parent, nous souhaitons plus que tout que notre enfant mène la vie la plus heureuse possible.